Sei UNICO… è vero!

di Barbara G.

Certe malattie le curi con le medicine, altre con un’operazione.
Alcune malattie sono particolarmente bastarde, perché sono resistenti a qualsiasi terapia, e le operazioni che consentirebbero di curarle non sono operazioni “ordinarie”, nelle quali togli qualcosa o ripari. Sono operazioni in cui “sostituisci” una parte malata con una sana. Il problema è trovarla, la parte sana.

Per cuore, polmoni, cornee è difficile trovare un donatore compatibile, fa ancora paura l’atto dell’espianto, però il concetto “quando muoio che me ne faccio, è giusto poter salvare qualcuno” si riesce a farlo passare. E lo dico con cognizione di causa, visto che sono iscritta all’AIDO, e al banchetto organizzato alla fiera agricola in questo weekend le nostre volontarie – un gruppo attivo e decisamente numeroso – hanno raccolto ben 20 nuove iscrizioni (il mio comune non arriva a 1900 abitanti, e quelli limitrofi sono più piccoli).

Il fatto di poter donare da vivi una parte di sé è un gesto ancora estraneo, e quando ci si pensa fa un po’ paura. Ma, purtroppo, per certe forme di leucemia l’unica possibilità di salvezza è un trapianto di midollo osseo, serve un donatore in vita e non sempre i familiari sono compatibili. E magari in tantissimi ancora non pensano a iscriversi all’ADMO, a farsi tipizzare (è un prelievo di sangue per verificare la compatibilità alla donazione che consente l’inserimento nella banca dati dei potenziali donatori) per essere chiamati, all’occorrenza, a effettuare indagini più approfondite (a carico del SSN, come la donazione effettiva), necessarie per individuare un soggetto compatibile con la persona da salvare.

A volte la molla scatta quando il malato è un tuo amico, un collega, il vicino di casa. È quello che sta succedendo in Sardegna, dove è in atto una corsa contro il tempo per salvare Salvatore, affetto da una forma rara e molto grave di leucemia. E, a causa dell’esiguo numero di centri di tipizzazione presenti nell’isola, sono state organizzate giornate dedicate al prelievo presso i locali comunali o strutture analoghe. Obiettivo: fare prestissimo. La popolazione del territorio ha risposto con grande generosità, ma il donatore compatibile non si trova. 

Il grosso problema è che cercare un donatore compatibile è veramente come cercare un ago in un pagliaio: soltanto una persona su 100.000 è compatibile. Servirebbero molti più “tipizzati” per avere una probabilità accettabile di trovare “quello giusto”. Il mio compagno anni fa era stato chiamato per il secondo giro di analisi, ma non era risultato compatibile. Anche io sono stata chiamata tempo fa, ma, avendo partorito da poco, non ho potuto fare il prelievo. Un mio compaesano lo scorso anno ha potuto fare la donazione (il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due diverse modalità: qui alcune informazioni).

Per combinazione, questo screening di massa potrebbe consentire di trovare il donatore che può salvare un bambino siciliano o una donna friulana… Così come la persona che potrà concretamente salvare Salvatore potrebbe essere un marchigiano  o un ligure, che domani deciderà di farsi tipizzare presso il centro trasfusionale più vicino.

Magari potresti essere tu… Sei UNICO. Contatta l’ADMO, o il centro trasfusionale più vicino, e ti diranno come fare. Pensaci.

*

 ***ATTIVIAMOCI TUTTI!***

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I test per diventare donatori di midollo a Tortolì (Sardegna)

Campagna di sensibilizzazione dell’Admo

Terza giornata di test per aspiranti donatori di midollo osseo. Nelle ultime settimane tutto il territorio ogliastrino si è mobilitato per aiutare Salvatore, malato di leucemia.

Admo Ogliastra, Avis Tortolì e Comune di Tortolì promuovono l’appuntamento per l’11 aprile, dalle 15 alle 18 (sede Avis, via Temo).

Dopo il colloquio con il medico, i donatori (di età compresa tra i 18 e i 35 anni) saranno sottoposti al prelievo del sangue (non è necessario il digiuno), indispensabile per proseguire il percorso di tipizzazione e l’iscrizione al registro donatori midollo osseo.

 

 

 

19 comments

    1. Purtroppo sono patologie in aumento.

      Per dare un aiuto concreto a chi si trova a vivere questa difficilissima condizione, la cosa migliore è fare al più presto il test per diventare potenziali donatori di midollo osseo.

      1. L’unico modo di aumentare i potenziali donatori e’ fare campagna nelle scuole superiori. Il limite di eta’ lo richiede.
        Il figlio di un mio compagno di scuola ha avuto il midollo dagli Stati Uniti.

    2. L’INTERVENTO DELLA FOTOGRAFA AFFETTA DA LINFOMA
      Intanto pubblichiamo il contributo di Stefania Spadoni, 30 anni, fotografa albese, che da mesi lotta contro un linfoma, aggiornando la sua battaglia sui social. Dopo la storia di Andrea, lo studente del «Cocito» malato di leucemia, Stefania parla del suo caso e dell’importanza di agire.

      I bambini sono sognatori e io da piccola avevo sogni grandissimi, li ho tutt’ora, ma non ditelo a nessuno.
      Volevo tantissimo avere una sorella gemella, anche dopo essere nata, anche dopo essere cresciuta continuavo a sperare che ci fosse, da qualche parte nel mondo. Stessi occhi, stesse labbra, stesso naso, identiche. Avremmo potuto scambiarci, confonderci, condividere tutto. Sei anni più tardi è arrivata Sara, mia sorella minore. Ventidue anni dopo è arrivato il tumore. In ospedale me l’hanno comunicato dispiaciuti, ma quasi con sollievo. Linfoma di Hodgkin, il più facile, il più conosciuto. Sei mesi di chemioterapia e non ci sarebbe stato più.

      «Grazie a mia sorella»
      Sono passati 2 anni e 4 mesi, 3 linee differenti di chemioterapia, un trapianto autologo di midollo e una terapia sperimentale a cui abbiamo accesso in pochissimi in Italia. Ora sono in attesa di un trapianto di midollo da donatore. Sarà mia sorella, perché all’età di 30 anni ho finalmente realizzato il sogno che sembrava impossibile. Avere una sorella gemella. Io e Sara siamo identiche. Ho scoperto durante il mio percorso che questa possibilità, che io ho avuto tanto facilmente, è una su centomila nel mondo.

      Per questo si fanno campagne come #Match4Lara e i ragazzi si mobilitano con tutte le loro forze come sta succedendo in questi giorni ad Alba per salvare la vita di Andrea. Perché a volte i tumori sono lenti e la scienza ha tempo di imparare e di salvarti la vita, mese dopo mese, anno dopo anno, con nuove terapie. Altre volte sono così veloci da togliere il fiato e l’unica cosa che si può fare, che si deve fare, non è pensare, ma agire.

      «È semplice e non fa male»
      Questo stanno facendo i ragazzi di Alba, agiscono. Si mettono in coda e si fanno tipizzare. Sperano di essere il fratello gemello di Andrea. Sperano di salvargli la vita.
      Vi prego agite tutti, agite in tanti, non aspettate che il dolore vi tocchi, agite e basta perché è giusto, perché è semplice e non fa male.

      http://www.lastampa.it/2016/04/09/edizioni/cuneo/agite-tutti-senza-aspettare-che-il-dolore-vi-tocchi-ScDJqKCbTq5TKnVNDcJwcO/pagina.html

  1. Faccio sommessamente notare una cosa.
    L’età massima per essere inseriti nel database è stata abbassata.
    Io sono stata tipizzata nel 1990, anno più anno meno (quando mi sono iscritta all’AVIS). Sono andata insieme a mio padre, che di anni ne aveva 42.
    Adesso oltre i 35 non si può fare tipizzazione (donare invece si può, se si è già inseriti).

    hanno drasticamente tagliato la platea di potenziali donatori, per questo è importante fare informazione centrata sui più giovani

    1. L’età è stata abbassata a dicembre scorso: da 45 a 35 anni. Riduzione drastica. Oserei dire drammatica. La donazione è comunque consentita fino ai 55 anni (se si è già in banca dati o se vi si accede ora, senza aver superato i 35).
      Si dice che questa riduzione da 45 a 35 anni sia avvenuta per ‘motivi economici’: voglio informarmi meglio.
      Si spera che in altri Stati la tipizzazione sia consentita a una fascia più larga di potenziali donatori.

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